Bárbara Alves Vieira, a Resiliência à Endometriose

Bárbara Alves Vieira, uma jovem de 44 anos, casada e licenciada em Psicologia Social. Tem-se dedicado a várias causas, como trabalho voluntário com idosos e, nos últimos anos, trabalho voluntário com animais e também junto da Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose.

Sente-se grata à vida por poder dedicar-se a causas que a ajudam a colmatar as situações menos boas que lhe vão acontecendo na vida.

Confessa que tem muito amor dentro dela e que, por onde passa, procura espalhar esse amor, tentando sempre fazer o que considera ser o melhor: ajudar os outros.

Diagnosticada com Endometriose aos 30 anos, esta mulher nunca desistiu de viver mesmo com as dificuldades que esta doença lhe colocou.

Nesta entrevista ao Love with Pepper, Bárbara abre o seu coração e conta como é viver com a Endometriose em Portugal.

Qual a sua função na Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose?

A minha função na Associação passa por ajudar e aconselhar as mulheres que procuram a associação, no sentido de terem um acompanhamento médico especializado e também de terem do seu lado as ferramentas e a informação que as ajuda a conhecer melhor a doença. Também realizo sessões de esclarecimento para jovens em escolas sobre esta doença que, infelizmente, ainda é tão desconhecida. Tenho ainda outras funções sempre enquadradas na sensibilização para a doença e divulgação da mesma junto da sociedade.

Qual a missão desta associação?

A principal missão passa por escutar e orientar cada mulher para que seja encaminhada para os médicos certos de forma a ter não só um diagnóstico e acompanhamento adequados, mas também para que saiba que não está sozinha, num mundo onde ainda há muito desconhecimento e desvalorização da doença, mesmo junto da comunidade médica.

Para si o que é a Endometriose?

A endometriose é uma doença que ainda tem imensa investigação para sere feita. Há ainda muito para descobrir sobre esta patologia. Caracteriza-se pela presença de tecido semelhante ao endométrio que se pode alojar em vários órgãos e criar inflamação, nódulos ou aderências que podem comprometer o seu bom funcionamento. Pode causar diversos sintomas, como quadros de dor pélvica, dor abdominal, hemorragias, dor ao evacuar ou na relação sexual e infertilidade, entre outros sintomas.

Com que idade surgiu a endometriose?

Diria que foi logo na adolescência, uma vez que foi quando efetivamente comecei a ter os sintomas que hoje sei serem da doença, mas diagnosticaram-me apenas aos 30 anos.

Quais foram os seus sintomas?

Desde muito cedo tinha dores muito incapacitantes, embora tendo sido sempre uma pessoa muito resistente e que suportava muito bem a dor. Além dessas dores incapacitantes, tinha hemorragias sempre muito abundantes durante e após a menstruação.

Como chegou a um diagnóstico?

O meu diagnóstico foi aos 30 anos. Por volta dos 29 anos eu e o meu marido queríamos muito ser pais. Na altura e após um ano sem conseguir engravidar, procurei ajuda médica e foi quando fui encaminhada para a consulta de infertilidade no Hospital de Santa Maria. Foi nesse contexto e ao ser sujeita a um exame físico, que a médica me disse que tinha endometriose.

Qual o seu tipo de endometriose?

Endometriose profunda.

Quando lhe falaram pela 1ª vez de endometriose sabia o que era?

Na altura em que me falaram em endometriose não fazia a mínima ideia que esta doença existia e fui informada de uma forma fria e insensível. Como estava num processo de tratamentos de fertilidade fiquei preocupada, porque me referiram a possibilidade de ter que ser operada e o quão exigente poderia ser a cirurgia porque poderia comprometer o meu intestino.

Qual foi o seu maior receio nesta doença?

Inicialmente fiquei muito assustada porque, depois de saber que teria endometriose e sem qualquer acompanhamento a este nível, procurei um médico especialista na doença que me diagnosticou um tumor grave no septo retovaginal, o que exigiria que fosse operada o quanto antes porque estava em risco de comprometer o intestino. O meu receio, na altura, era colocar em risco o desejo de ser mãe, algo que infelizmente não me foi mesmo possível, porque tive um diagnóstico tardio, com todas as implicações que a doença me trouxe. Não sabia ainda de todas as implicações da doença e o papel que poderia ter na minha vida e na minha saúde.

Alguma vez procurou ajuda psicológica para a aceitação desta doença?

Não, no entanto, aconselho e recomendo todas as mulheres que sintam que a doença tem impacto na sua vida emocional e até relacional e social, a procurar ajuda. No decorrer do processo de fertilidade e de cirurgias por causa da endometriose, tive a oportunidade de falar com psicólogas, mas a verdade é que lidei bem com toda a situação a nível emocional, além de que tenho uma família e um marido que me ajudaram em todo este processo, seja com a doença, seja com a infertilidade.

De que forma é que esta patologia lhe alterou a sua sexualidade a nível de desejo e libido?

Um dos sintomas da endometriose é a dor forte na relação sexual, o que pode mexer com o desejo sexual e com a líbido, porque a mulher pode ter medo ou retrair-se e comprometer o momento. Claro que o impacto pode ser relevante num relacionamento, pelo que é importante que o parceiro também conheça a doença e os seus sintomas e para que juntos, possam encontrar a melhor forma de ultrapassar este obstáculo.

Tinha dor na relação sexual?

Sim, em determinados momentos tinha dor na relação sexual.

Acha que a endometriose interfere na lubrificação, excitação da mulher?

A endometriose pode interferir sim. Considero por isso que é importante os casais serem criativos na relação e falarem abertamente um com o outro.

Como classifica as suas dores menstruais?

Na escala de 0 a 10 eram 8/9/10, às vezes 11. Sempre dores muito incapacitantes.

Qual foi o tratamento que fez?

Costumo dizer que em vez de ganhar um bebé ganhei uma doença. No decorrer do meu processo com a doença fui operada 4 vezes. Da primeira vez em que fui operada não tinha ainda o diagnóstico da doença e foi-me dito que tinha pólipos no endométrio, o que hoje considero que se poderia tratar na verdade de adenomiose, diagnóstico que tive mais tarde. Passado 9 meses foi-me diagnosticada a endometriose e, a partir daí, fui operada em 2011, 2013 e no final de 2021, por médicos especialistas. Para além disso, tomo medicação analgésica (quando necessário) e hormonal, sempre com recomendação médica especializada. Atualmente faço ainda uma alimentação anti-inflamatória e pratico exercício físico e meditação, de forma a potenciar o meu bem-estar.

Como é receber a notícia que vai ter que remover o sistema reprodutor todo e não realizar o sonho da maternidade?

Há alguns anos atrás, por volta dos meus 36 anos, uma médica disse-me que uma ajuda seria a remoção do útero, já que dessa forma deixaria de ter adenomiose (doença que se caracteriza pela presença de células do endométrio no miométrio uterino e que causa dores incapacitantes e hemorragias abundantes). Na altura ainda queria fazer mais um tratamento de fertilidade, pelo que senti que não era ainda o momento. Depois desse tratamento, comecei a encaixar que provavelmente não poderia adiar muito mais a histerectomia. Em setembro de 2021, depois de cinco tratamentos de fertilidade e após novos exames que mostravam como as doenças tinham evoluído, tive que avançar para uma nova cirurgia que incluiu a histerectomia e a excisão de nódulos de endometriose no septo rectovaginal e num ureter. Todo este processo é extremamente exigente física e emocionalmente, ainda assim, não entrei em menopausa precoce uma vez que mantive os meus ovários.

Alguma vez pensou na adoção?

Sim. Pensei nisso com o meu marido e não é algo que esteja fechado para mim, mas ao mesmo tempo penso em todos os processos pelos quais passei, desde os tratamentos de fertilidade e cirurgias por causa da endometriose. Não me sinto emocionalmente preparada para um processo que sei que vai ser demorado, doloroso e duro.

De que forma é que após essa cirurgia lhe afetou a sua vida sexual, o que lhe alterou a nível de libido, desejo, excitação, lubrificação?

Uma cirurgia afeta sempre a nossa vida sexual, assim como uma doença como esta, mas como eu tenho uma relação muito unida com o meu marido, muito amiga e muito forte e ele sempre foi muito compreensivo, não sinto de aforma alguma que nos tenha afetado. Acho que para afetar a vida sexual tinha que afetar primeiro o casal, no entanto lidámos muito bem com a funcionalidade da sexualidade.

Sente-se uma mulher segura a nível sexual?

Sinto, embora por vezes tenha aquelas inseguranças que todos temos.

Como é que um casamento sobrevive a isto tudo?

Só com muito amor e respeito.

Como lida com uma doença crónica?

Nunca sabemos o dia da amanhã e por isso temos que estar sempre preparados para mudar os nossos planos, ajustar os nossos sonhos e ter a capacidade de lidar com situações menos boas que nos vão aparecendo. Acima de tudo, não deixar nunca que a doença me defina, ela é apenas uma parte de uma vida que é tão mais do que isso.

Sexualmente realizado. vida feliz. Concorda com o lema do Love with Pepper?

A vida sexual é muito importante enquanto seres humanos. Para mim, ter uma relação saudável e feliz a esse nível é fundamental, mas para tal considero que tem que existir sempre amor, respeito, cumplicidade e prazer. E dentro do respeito, a capacidade para compreender o outro: as suas necessidades e fragilidades.

O sexo é bom?

É bom e é uma parte importante da nossa vida, sem dúvida. Mas quando se tem uma doença como a endometriose ou adenomiose, há que considerar o impacto que a doença pode ter na vida sexual. E se há dor, então é preciso perceber porquê.

Bárbara Alves Vieira, Psicóloga Social