A #Endometriose, É real… E doí, por Luísa de Fátima Manuela
7 de Maio de 2024, Dia Internacional da Luta Contra a Endometriose
Luísa de Fátima Manuela, 34 anos de idade, licenciada em Turismo e Gestão Hoteleira, angolana, solteira, descobre que é uma mulher Milagre por ter Endometriose e que esta doença já lhe pôs à prova 4 vezes.
Nasceu e cresceu de forma saudável e nunca teve nenhuma doença antes da endometriose.Começou a sentir dores, por volta dos 19 anos e os médicos nunca valorizaram e com o avançar dos tempos e dos anos iam aumentando, até que se chegou a um diagnóstico.
É uma jovem mulher, trabalhadora, simpática, com uma simplicidade imensa e, apesar das suas falhas e fraquezas, gosta de desafios, de ação.
Grata a Deus pela vida, pelo ar que respira, apesar de tudo e todas as situações que já passou e vive algumas delas complicadas e dolorosas e na esperança da solução para o seu problema: a endometriose. E salienta que o importante é estar viva.
Há 20 anos que luta contra esta doença que lhe provoca hemorragias com dores menstruais insuportáveis e incapacitantes ao ponto de paralisar e desmaiar.
Depois destes anos todos, em maio de 2021, esta doença voltou e foi novamente operada devido ás dores causadas, sendo a cirurgia em novembro de 2022, correu muito mal, após a administração da anestesia e induziram-na em coma devido a dois choques anafiláticos e a essas complicações. Hoje esta jovem é um caso de estudo.
Com o seu bom humor refere-se às suas idas e estadias hospitalares, como "Turismo Hospitalar" e que a “Endometriose não a vencerá”.
Dedica-se atividades que motivam e incentivam ao bem-estar das mulheres, que vivem e convivem com Endometriose dentro delas e não sabem, porque pensam que ter dores menstruais é normal.
Nesta entrevista ao Love with Pepper, Luísa abre o seu coração e fala-nos do quão é difícil viver com Endometriose e o que esta doença lhe afetou e mudou a sua vida em todos os campos, inclusive o sexual.
Para si o que é a endometriose?
Para mim, a Endometriose é uma doença crónica, que afeta mulheres jovens em idade reprodutiva, e que produz muita dor durante a menstruação e a ovulação.Considero que esta seja uma doença inflamatória resultante de um conjunto de sentimentos e fases da vida complicadas, que se manifesta já em fase adulta e que organismo desenvolve esta doença.
Qual o seu tipo de endometriose?
Atualmente: endometriose profunda.
Com que idade surgiu a endometriose?
Acredito que tenha surgido aos meus 18 anos, quando começaram os desconfortos e, aos 19 anos, comecei a sentir os sintomas da Endometriose, mas que ninguém conseguia descobrir o que era, mas no meu primeiro diagnóstico viram que eram miomas que estavam a causar dores.
Quais foram os seus sintomas?
Na primeira fase da doença foram: Dor pélvica, cólicas menstruais, fortes dores no fundo das costas, dor abdominal, hemorragias durante o período menstrual, cansaço extremo, enjoos, alterações da menstruação.
Na segunda fase da doença foram: dor no ovário direito, cólicas intestinais, cólicas renais, fortes dores no fundo das costas, dores no nervo ciático, inchaço abdominal, dores na relação sexual, prisão de ventre, dores ao defecar, dores ao urinar e, por vezes, tinha a sensação que o meu corpo estava a arder ou como se alguém estava de mim nos meus órgãos.
Como chegou a um diagnóstico?
Foi um diagnóstico confuso e tardio e, depois de tantas idas aos hospitais sem respostas, comecei a ter fortes dores, insuportáveis, incapacitantes, dificuldades em defecar, falta de apetite, comecei a emagrecer drasticamente, comecei a ter dores durante e após o período menstrual, crises de desmaios, perda de sono, tomava analgésicos e anti-inflamatórios e nada resolvia. Então, fui à procura de respostas até ao Brasil, onde fui submetida novamente a vários exames e análises, mas nada indicava que fosse a endometriose. Fui a primeira vez para um bloco operatório com diagnóstico de miomas mas não retiraram nada e voltei à estaca zero. Depois de muitos exames, o diagnóstico apontava para um suposto cancro, tudo isso no mesmo ano. Entretanto, fui pela segunda vez ao bloco e chegaram à conclusão que o meu diagnostico não era nada do que se suspeitava, mas sim era a Endometriose e, então, fizeram-me uma cirurgia de remoção chamada histerectomia total. Resumindo, fiz duas cirurgias e espero que não haja a terceira.
Quando lhe falaram pela 1ª vez de endometriose sabia o que era?
Depois de tantas explicações médicas, não sabia, nem tinha conhecimento e, também, nem entendia o que era e nem tinha a noção que era muito grave.
Qual foi o seu maior receio nesta doença?
O meu maior receio foi de ter um corpo sem os órgãos que foram afetados por esta doença, ou de acabar numa cadeira de rodas com uma bolsa de colostomia. Depois de saber o que realmente tinha acontecido na cirurgia, os médicos tiveram cuidado e a paciência de me explicar como seria o acompanhamento médico e a medicação.
Na primeira fase cumpri com os requisitos todos, havia possibilidades de viver 10 anos sem dores, mas por falta de acompanhamento e sem apoio adequado, infelizmente o terror voltou e afetou outros órgãos.
Neste momento, estou à espera de uma terceira cirurgia, que não está a ser possível, por conta de algumas situações que a ocorreram no bloco operatório, após administração da anestesia e o meu caso encontra-se em estudo.
De que forma é que esta patologia lhe alterou a sua sexualidade a nível de desejo e libido?
No meu caso alterou-me, dando medo de tentar, só de pensar em dores, perdi o interesse. Um dos sintomas que esta doença proporciona é a Dispareunia e, sem dúvidas, que esta patologia de qualquer forma altera, seja lá em que área for.
Existem várias razões pelas quais uma mulher com endometriose pode sentir dores durante a relação sexual. E só o facto de imaginar que irá causar dores, a mulher pode começar a perder o interesse de tentar e vai perdendo o desejo.
Tem dor no ato sexual?
De momento estou offline porque tinha dores insuportáveis.
Acha que a endometriose interfere na lubrificação, excitação da mulher?
No meu caso não interfere. Mas de momento não estou a praticar.
Como classifica as suas dores menstruais?
Eu não menstruo, faz 20 anos, após a histerectomia total e deste então foi encerrada a menstruação, mas por enquanto as dores não me largam.
Tem dias que tanto sinto como não sinto nada e tento desvalorizar, porque acho que o meu corpo criou um mecanismo de defesa.
Qual foi o tratamento que fez?
Tomei Cerazzete por um período de tempo. Atualmente tomo o Zafril e resta-me é meditar, alimentar-me adequadamente, cumprir com as orientações médicas, faço exercícios esporadicamente (tenho um dos rins deslocados o que causa dores) e também evito estar perto de pessoas negativas e tóxicas.
Procuro cuidar de mim, procuro fazer aquilo que nunca tinha feito por mim antes, valorizando-me, ter amor próprio e ter fé que tudo vai passar.
Como é enfrentar a dor no seu dia a dia?
Tento desvalorizar a doença e penso que a derrotei, contudo, as pessoas que estão no ciclo social não entendem, nem respeitam este processo de recuperação e cura.
De que forma é que, após essa cirurgia, lhe afetou a sua vida sexual, o que lhe alterou a nível de libido, desejo, excitação, lubrificação?
Após uma das cirurgias, não tive alterações nenhumas, levei a minha vida normal durante anos.
Sente-se uma mulher segura a nível sexual?
Neste momento não, devido a esta doença e porque também tenho dores. Mas acredito que com o tempo terei melhor qualidade de vida e que terei uma vida sexual normal e prazerosa.
Como lida com uma doença crónica?
No início, foi muito difícil o aceitar como o viver com ela, mas quando descobri a Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose, MulherEndo, e que existiam mais mulheres como eu a viver a mesma situação, acendeu-se uma luz.
Sexualmente realizada. Vida feliz. O lema do Love with Pepper, concorda?
Sim, concordo. A sexualidade faz parte de nós e, sendo uma necessidade do ser humano, não podemos esquecer disso.
Se a nossa sexualidade estiver realizada, não só nos dá uma vida feliz, como ela faz-nos ter pensamentos positivos, sentimentos bons, ações e interações satisfatórias a nível da nossa saúde física, mental e profissional.
Apesar de todas as adversidades o sexo é bom?
Existem estudos que dizem que o sexo tem inúmeros benefícios para o corpo humano, trazendo grandes ganhos emocionais e psicológicos para nós. Ademais, ter uma vida sexual ativa proporciona mais saúde.
Mas, de facto sexo é bom, feito com amor, respeito, dedicação, no momento adequado, sem tabus.
Luisa de Fátima Manuela, Licenciada
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